Notre colloque, s’inscrit dans une perspective de longue durée, celle de la mise en application de la loi de Février 2005 pour l’égalité des chances et des droits des personnes en situation de handicap.
Il ne pouvait évidemment esquiver une question première :
Où en sommes-nous ?
Militant et responsable associatif, je souhaite contribuer à cet état des lieux toujours utile, en développant devant vous trois idées quant aux moyens et au rôle des grandes associations au service des personnes handicapées.
Première idée :
Si les associations ont joué un rôle historique, elles sont plus que jamais nécessaires à la mise en œuvre de la loi.
Deuxième idée :
Si les associations demeurent différentes quant à leurs origines ou même leurs objectifs, les moyens dont elles disposent les conduisent à des contraintes de gestion semblables.
Troisième idée :
Les associations sont des acteurs sociaux mais aussi des porteurs de valeurs, comme peut en témoigner la Fédération Générale des associations départementales des PEP agissant en complémentarité du service public d’éducation pour la scolarisation et la réussite des jeunes en situation de handicap.
Je débuterai mon propos par une anecdote.
Présentant à de jeunes professeurs des écoles stagiaires nos établissements et services, IME, SESSAD, CMPP, CAMSP, CROP, MECSO,... je fus presque immédiatement interrompu par une question : Pourquoi des associations privées sont-elles chargées de cette mission ? N’est-ce pas le rôle de l’éducation nationale, du ministère de la santé de prendre en charge ces enfants dans le cadre du service public ?
C’était en effet une excellente question,....que les responsables politiques ne se sont pas posée semble t’il lorsque l’Etat, dans les années 50, trouvait normal que l’argent de l’assurance maladie soit remis à des associations, grandes ou petites, dotées ou pas d’expérience en la matière pour financer la construction et l’entretien des établissements à créer, les salaires des personnels, les soins, et même, lorsque l’on pensait que cela serait utile l’éducation des enfants handicapés qui avaient la chance d’être orientés là...
C’était le temps de la ségrégation, de l’autonomie, des internats bien cachés à la campagne, et bien rares étaient les associations qui comme les PEP revendiquaient alors le droit à l’éducation pour tous ces enfants « inadaptés » et donc des postes d’instituteurs et des salles de classe.
Lorsqu’en 1975 sont promulguées la loi d’orientation et la loi sur l’organisation des établissements, lorsque commence pour les parents et certaines associations le combat pour la création de nouveaux établissements et pour l’intégration scolaire proposée par le texte, les associations accueillent dans leurs établissements plus de 95% des enfants pris en charge mais probablement moins de 50% des enfants reconnus handicapés qui pourraient en relever mais qui n’ont droit ni à l’école, ni même parfois aux soins et à l’éducation « faute de place » selon la formule administrative. Les associations sont devenues indispensables, seules capables de répondre à une demande qui progresse très fortement entre 1980 et 2000. Elles pèsent leur poids dans les décisions prises par les ministères de la santé et de l’éducation dans les années 80 : circulaires organisant l’intégration scolaire et l’enseignement dans les établissements, modification du statut des établissements responsables des projets des jeunes (les fameuses annexes 24).
Il n’en demeure pas moins que la scolarisation même à temps partiel d’un enfant handicapé relève soit du tribunal de la CDES, soit du parcours du combattant pour trouver une école, et que l’admission dans un établissement apparaît comme une victoire, une reconnaissance de l’identité et du devenir de l’enfant.
Les années 90 seront celles d’une évolution irréversible. L’éducation nationale ouvre les CLIS (classes d’intégration scolaire) puis à partir de 2001 les UPI (unités pédagogiques d’intégration) en liaison avec les services de soins (SESSAD), donc en liaison avec les associations qui les gèrent.
La création en 1999 d’Handiscol marque institutionnellement leur place comme interlocutrices, entendues sinon écoutées.
Dans les départements, et notamment dans notre Saône et Loire, les demandes d’instituteurs formulées par les associations pour leurs établissements (même ceux qui accueillent des polyhandicapés) se font pressantes auprès de l’autorité académique. Un plan d’équipement pluri annuel articulant création de CLIS et de postes d’enseignants dans les établissements, puis un schéma départemental sont établis en concertation avec la DDASS pour combler un déficit alors considérable.
Ce n’est toutefois que depuis 2003, avec la création du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (et de ses conseils départementaux), d’une Délégation Interministérielle aux Personnes handicapées, s’appuyant sur plusieurs rapports de parlementaires, que l’Etat a reconnu vraiment la place des associations tant au niveau de la réflexion avec les commissions d’étude pour le contenu de la future loi et depuis 2005 et des décrets d’application, qu’au niveau de l’action avec la création de groupes de travail et de commissions notamment sur le fonctionnement institutionnel, l’accessibilité, l’information et la communication et bien sûr la scolarisation.
Une cinquantaine d’associations représentatives - dont les PEP - ont été ainsi sollicitées, et je puis le dire ont permis d’aller sans doute plus loin, ou plus vite que prévu sur des points essentiels et de faire des associations les partenaires de la politique publique. Les grandes associations répondant il y a plus d’un demi-siècle à la demande de l’état sont aujourd’hui nécessaires, dans la mise en œuvre de la Solidarité nationale comme de l’action citoyenne qui doit l’accompagner.
Il existe en France plus d’une centaine d’associations liées au handicap, une cinquantaine ayant un statut national. Leur passé explique le plus souvent leur domaine d’intervention, leurs choix éducatifs, leurs objectifs, leur gestion aussi.
On peut en simplifiant à l’extrême, en distinguer de 3 types.
les associations d’origine caritative ou confessionnelles, les plus anciennes,
les associations de parents, les plus nombreuses, vouées généralement à une catégorie de handicap et dont les modes de fonctionnement sont des plus divers,
les associations gestionnaires enfin, souvent généralistes et partenaires de l’école, fédérées au niveau régional ou national.
Qu’elles regroupent un établissement ou plusieurs centaines, qu’elles soient présentes sur tout le territoire ou dans un seul département, quels que soient l’importance de leur budget ou le nombre de leurs salariés, elles sont toutes régies par la grande loi de 1901 qui détermine leur statut et leur règlement. Entre autres, il appartient au président et à son conseil d’administration au nom de l’association de prendre toutes décisions utiles, de faire approuver les comptes, de recruter le personnel, de rendre compte de ses actes à l’assemblée générale, etc...Présider une association médico-sociale revient de fait à diriger une entreprise avec les mêmes responsabilités humaines, financières et pénales.
Mais on ne saurait oublier bien sûr la finalité très particulière de cette « entreprise » associative qui est d’accompagner des personnes handicapées et leur famille dans leur projet de vie défini par la loi (dite 2002-2), avec les moyens accordés par le ministère de la santé et sous son contrôle vigilant (procédure dite du décret budgétaire), cependant que l’enseignement public, lorsqu’il est assuré comme cela devrait être partout le cas reste placé sous l’autorité de l’éducation nationale qui forme, nomme et inspecte les enseignants.
Sachant que le coût moyen annuel à la place dans un des quelques 1600 établissements médico-éducatifs est de l’ordre de 31 000 € et de 15 000 € dans un service de soins, alors même que le nombre global de places est reconnu comme insuffisant (1250 places de SESSAD créées en 2005, autant prévues en 2006 et 2007), on conçoit l’ampleur des budgets gérés par les associations et des moyens financiers dont elles doivent disposer pour assurer leurs missions. Il faut ajouter pour beaucoup d’entre elles des biens patrimoniaux dont elles sont souvent propriétaires (un établissement comme l’institut pour jeunes autistes de Saint Rémy représentait en 2003 près de 3 millions d’euros) mais qu’elles doivent entretenir.
Plus importants encore que les moyens matériels, les moyens humains, de l’auxiliaire médico-pédagogique au pédo-psychiatre, de l’aide de cuisine au directeur, sans oublier les enseignants mis à la disposition des établissements, représentent plusieurs centaines d’emplois dans un département comme le nôtre (240 personnes pour 145 « équivalents temps plein » aux PEP 71) la plupart à haute qualification. Le président, au nom de l’association est l’employeur de ces personnels au statut déterminé par une convention collective.
Cette entreprise du secteur social et solidaire qu’est l’association, cette entreprise dont les moyens financiers dépendent des moyens attribués annuellement et d’éventuelles subventions, cette entreprise dont les « produits », s’ils excèdent les « charges » doivent être entièrement consacrés à l’amélioration des conditions de vie ou d’éducation des enfants qui lui sont confiés, cette entreprise associative n’existerait pas quelle que soit son origine ou son mode de gestion, sans une orientation philosophique, un projet global, des objectifs de développement, et les militants associatifs qui lui donnent vie par leur dévouement bénévole.
Si le rôle des associations est d’être l’outil nécessaire à la gestion des établissements et services, à la prise en charge matérielle et humaine des personnes en situation de handicap, il est aussi et plus impérativement que jamais de mettre en débat auprès des pouvoirs publics comme de la société civile, un projet social et culturel, une vision citoyenne, un mode de relation qui mette enfin à sa place, auprès de chacun d’entre nous, la personne en situation de handicap dans la vie quotidienne de la cité.
Cela suppose, sur le plan institutionnel que les associations veillent à ce que la loi de 2005 ne se limite pas à un texte législatif de plus et que ses principes soient effectivement appliqués. Leur présence aujourd’hui importante, avec voie délibérative dans chacune des instances et notamment au sein de la Maison Départementale des personnes handicapées, montre que cela est possible, pourvu que l’on se situe bien dans une démarche fondatrice. Il est fondamental de rompre avec des pratiques anciennes devenues hors la loi actuelle et de prendre pour point de départ le projet de vie la personne et ses besoins pour le réaliser qu’il s’agisse de la vie privée ou de la vie professionnelle.
Au sein des futures commissions des droits à l’autonomie, les associations y veilleront d’autant plus que les obstacles sont bien identifiés : accessibilité inexistante, emplois adaptés trop rares, coût des aides matérielles et humaines sous estimé,... Nous aurons la chance en Saône et Loire mais sans doute ailleurs aussi, d’avoir pour partenaire le Département, dont les compétences en matière sociale et le sens de la relation de proximité et la volonté de construire sont évidentes et qui a associé très tôt nos associations à l’élaboration de son projet.
Les débats du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, regroupant nationalement cinquante associations ont mis en évidence une large communauté de valeurs pour refuser toute marchandisation de l’accompagnement des personnes handicapées, toute tentation néo libérale mettant en concurrence des entreprises privées de services et prestations. Une majorité a souhaité que l’on aille au-delà d’une loi de simple compensation pour faire apparaître comme objectif essentiel le concept fondamental de l’appartenance de la personne handicapée, reconnue en tant que personne, à la société commune des hommes, dépassant ainsi toutes les restrictions liées à l’idée d’intégration.
Dans cette perspective je prendrai comme exemple l’enjeu qui mobilise prioritairement une association comme les PEP, celui de la scolarisation adaptée de tous les enfants et les adolescents handicapés.
Un chemin important a été parcouru dans l’éducation nationale, mais la « révolution copernicienne » prônée par la loi, la circulaire du 18 août 2005, le décret qui vient d’être publié n’a pas encore eu lieu. Il s’agit, enfin, de reconnaître que dans notre pays, tout enfant doit être inscrit dans l’école de son quartier, puis au collège ; il s’agit, enfin, de poser que c’est à l’institution de chercher des solutions en associant les familles pour une scolarisation prioritairement en milieu ordinaire de l’enfant en situation de handicap ; il s’agit, enfin, de mettre en place une logique de projet évolutif en réponse aux besoins et non une logique d’orientation définitive dans tel ou tel établissement. Il s’agit, enfin, de reconnaître que l’enfant handicapé est d’abord un enfant et qu’il a, en tant qu’enfant, les mêmes droits (inscrits dans la loi de la République) que tous les enfants.
Pour cela il a fallu depuis trois années argumenter, débattre, négocier ou faire part d’un refus de principe du texte, réécrire plusieurs fois un paragraphe ou une phrase pour parvenir à un consensus acceptable.
De même que nous participerons aux groupes interministériels annoncés, nous veillerons à ce que les moyens indispensables et singulièrement les maîtres soient effectivement affectés, de même nous ferons évoluer nos établissements et mettrons les professionnels de nos services à la disposition des écoles et des collèges pour un travail en équipe seul possible pour une véritable scolarisation en milieu ordinaire du plus grand nombre (c’est déjà le cas dans nos SESSAD et IME en lien avec CLIS et UPI). C’est bien ainsi que nous entendons faire vivre la complémentarité du secteur médico social et de l’école, dans la reconnaissance mutuelle des professionnalités, mettant l’enfant et sa famille au centre du dispositif garanti par le projet personnalisé.
Je m’aperçois, au moment de conclure que le titre de cette intervention était bien mal approprié. Plutôt que des moyens « complémentaires » apportés par les associations, il aurait été préférable de parler des moyens « nécessaires », qu’elles fournissent avec les bénévoles qui les dirigent à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et à leurs familles.
Leurs compétences diversifiées, leur capacité à s’adapter, leur fiabilité économique leur confère un rôle spécifique à l’interface des familles, des services de l’Etat - bientôt du département- et des professionnels. Mais ce qu’elles ont sans doute d’irremplaçable, à travers le dévouement de leurs militants, le fonctionnement démocratique de leurs instances, les apports théoriques de leurs publications, les ressources de leurs sites internet, c’est une volonté profondément civique et politique d’œuvrer pour que le respect absolu de la personne humaine, la possibilité donnée à chacun de faire valoir l’ensemble de ses droits, la fraternité active dans le partage des richesses sociales ou culturelles, ne soit plus un futur indiscernable mais un présent défini, une utopie vraie.
Jean Michel CHARLES,
Inspecteur d’académie honoraire
Président des PEP 71
Vice président de la fédération nationale des PEP (Pupilles de l’Enseignement Public)
